당뇨병이라고 하면 저부터도 중년 이후에 생기는 질환을 먼저 떠올립니다.
건강검진에서 혈당이 높게 나오고, 살을 빼고 식사와 운동을 관리해야 한다는 이야기가 훨씬 익숙하기 때문입니다.
그래서 '소아 1형 당뇨병'이라는 말을 들으면 조금 낯섭니다.
아이도 당뇨에 걸리나?
1형은 또 무엇이고, 우리가 흔히 알고 있는 당뇨와는 무엇이 다른 걸까?
최근 질병관리청 국립보건연구원이 발표한 국내 연구를 살펴보다가 이 병은 아이를 키우는 가정이라면 기본적인 신호 정도는 알아둘 필요가 있겠다는 생각이 들었습니다.
1형 당뇨병이 있는 아이의 형제·자매에서 같은 질환이 확인된 비율이 일반 소아보다 10배 이상 높게 나타났기 때문입니다.
그런데 자료를 자세히 살펴보니 저는 '10배'라는 숫자보다 그다음 이야기가 더 눈에 들어왔습니다.
같은 가족에서 두 번째로 1형 당뇨병이 발견된 사람은 첫 번째 환자보다 심각한 응급상황인 당뇨병케토산증 상태로 발견되는 비율이 훨씬 낮았습니다.
결국 이번 연구는 단순히 "위험이 높다"는 이야기에서 끝나는 것이 아니라, 이 병을 미리 알고 있는 것이 왜 중요한지를 생각하게 하는 연구이기도 합니다.
잠깐, 당뇨에도 1형과 2형이 있나요?
그렇습니다.
우리가 일상에서 흔히 '당뇨'라고 부르는 것은 대부분 2형 당뇨병입니다.
우리 몸에는 인슐린이라는 호르몬이 있습니다.
밥을 먹고 혈액으로 들어온 포도당을 우리 몸의 세포가 에너지로 사용할 수 있도록 도와주는 역할을 합니다.
쉽게 말하면 포도당이 세포 안으로 들어갈 때 필요한 열쇠 정도로 생각하면 이해하기 쉽습니다.
2형 당뇨병에서는 인슐린이 있어도 몸이 제대로 반응하지 않거나, 시간이 지나면서 필요한 만큼 만들지 못하게 됩니다.
유전적인 요인과 함께 비만, 운동 부족, 나이 등 여러 요인이 영향을 줍니다.
우리가 흔히 생각하는 성인의 당뇨병은 대부분 이쪽입니다.
반면 1형 당뇨병은 출발 자체가 다릅니다.
우리 몸의 면역체계가 실수로 췌장에서 인슐린을 만드는 세포를 공격합니다.
쉽게 표현하면 몸의 방어군이 자기 몸의 '인슐린 공장'을 잘못 공격하는 것입니다.
결국 몸에서 필요한 인슐린을 충분히 만들지 못하게 되고 지속적인 인슐린 치료가 필요해집니다.
그래서 1형 당뇨병은 아이가 단것을 많이 먹어서 생기는 병이나 살이 쪄서 생기는 병으로 볼 수 없습니다.
마른 아이에게도 생길 수 있습니다.
같은 '당뇨병'이라는 이름 때문에 성인 당뇨의 어린이 버전처럼 생각하기 쉽지만 생기는 과정부터 상당히 다른 질환입니다.
그리고 1형 당뇨병은 소아·청소년기에 많이 발견되지만 성인에게도 생길 수 있습니다.
왜 지금 소아 1형 당뇨 이야기가 나온 걸까요?
2026년 9월 질병관리청 국립보건연구원이 국내 소아청소년 1형 당뇨병의 가족 내 발생을 분석한 연구 결과를 발표했습니다.
국내 18개 대학병원이 참여해 소아·청소년 1형 당뇨병 환자 936명을 분석한 국내 최초·최대 규모의 다기관 연구입니다.
여기에서 눈에 띄는 결과가 나왔습니다.
1형 당뇨병 환자의 형제·자매 가운데 **약 3%**에게도 1형 당뇨병이 확인됐습니다.
비교 대상으로 제시된 국내 일반 소아에서는 **0.26%**였습니다.
질병관리청은 이를 일반 소아보다 10배 이상 높은 수준이라고 설명했습니다.
'10배 이상'이라는 말만 들으면 상당히 무섭게 느껴질 수 있습니다.
그래서 저는 약 3%라는 실제 비율도 함께 보는 것이 중요하다고 생각합니다.
형이나 동생에게 1형 당뇨병이 있다고 해서 다른 아이에게도 반드시 생긴다는 뜻은 아닙니다.
다만 일반 아이보다 위험이 높기 때문에 조금 더 관심 있게 살펴볼 이유가 있다는 것입니다.
저는 오히려 '10배' 다음 이야기가 더 중요하게 느껴졌습니다
이번 연구에서 제 눈에 더 들어온 결과는 따로 있었습니다.
같은 가족에서 첫 번째 환자에 이어 나중에 1형 당뇨병이 발견된 가족 구성원을 비교했더니, 위험한 급성 합병증인 당뇨병케토산증(DKA) 상태로 발견된 비율에 큰 차이가 있었습니다.
처음 발견된 환자에서는 약 절반이었지만, 이후 발견된 가족 구성원에서는 **약 14%**였습니다.
당뇨병케토산증은 인슐린이 심하게 부족해지면서 발생할 수 있는 응급상황입니다.
연구진은 가족 안에 이미 1형 당뇨병 환자가 있어 질환에 대한 인식이 높아지고, 이후 환자를 상대적으로 빨리 발견했을 가능성을 제시했습니다.
물론 이번 연구만으로 가족이 병을 알고 있었기 때문에 반드시 일찍 발견됐다고 원인을 단정할 수는 없습니다.
그럼에도 이 결과는 꽤 현실적으로 다가옵니다.
첫째 아이가 갑자기 물을 많이 마시고 살이 빠졌을 때는 부모도 왜 그러는지 모를 수 있습니다.
하지만 한 번 1형 당뇨병을 경험한 가족이라면 둘째에게 비슷한 변화가 나타났을 때 그냥 지나치기는 어려울 겁니다.
그래서 이번 연구에서 저는 '형제자매 위험 10배 이상'이라는 숫자와 함께 '알고 있으면 조금 더 일찍 알아차릴 수도 있다'는 점을 같이 봐야 한다고 생각합니다.
그렇다면 아이의 어떤 모습을 기억하면 될까요?
어려운 의학용어를 외울 필요는 없습니다.
아이의 평소 모습과 다른 몇 가지 변화를 기억하면 됩니다.
갑자기 물을 유난히 많이 마십니다.
소변을 전보다 자주 봅니다.
밤에 소변을 잘 가리던 아이가 다시 이불에 실수하기도 합니다.
밥을 잘 먹는데도 이유 없이 체중이 줄고, 평소보다 쉽게 지치거나 축 처질 수 있습니다.
왜 이런 변화가 생길까요?
인슐린이 부족해지면 혈액 속 포도당을 몸이 제대로 사용하지 못하면서 혈당이 올라갑니다.
몸은 넘치는 포도당을 소변으로 내보내려고 하고, 이때 물도 함께 빠져나갑니다.
그래서
소변이 늘고 → 몸에서 수분이 빠지고 → 목이 마르고 → 물을 많이 마시는 변화
가 이어질 수 있습니다.
포도당을 에너지로 제대로 이용하지 못하기 때문에 잘 먹는데도 체중이 줄고 쉽게 피곤해질 수도 있습니다.
증상을 하나하나 외우기보다 이 원리를 알아두는 편이 훨씬 기억하기 쉽습니다.
물을 많이 마시던 아이가 구토와 복통까지 보인다면
여기서는 조금 더 주의해야 합니다.
인슐린이 심하게 부족하면 몸이 포도당 대신 지방을 에너지원으로 사용하기 시작합니다.
그 과정에서 케톤이라는 산성 물질이 많이 만들어지고 몸에 쌓이면 당뇨병케토산증(DKA)으로 진행할 수 있습니다.
이름은 어렵지만 이것만은 기억할 필요가 있습니다.
DKA는 생명을 위협할 수 있는 응급상황입니다.
특히 심한 갈증과 잦은 소변, 체중 감소가 있었던 아이에게 구토나 복통이 생기고, 심하게 처지거나 숨을 빠르고 깊게 쉬고, 심한 탈수나 의식 변화까지 나타난다면 단순한 장염이나 컨디션 저하라고 기다려서는 안 됩니다.
신속하게 의료기관에서 평가받아야 합니다.
아이의 배가 아프고 토한다고 해서 처음부터 1형 당뇨를 떠올리기는 쉽지 않습니다.
그래서 병 이름을 맞히는 것보다 그전에 물을 지나치게 많이 마시거나 소변이 늘고 체중이 줄지는 않았는지 함께 보는 것이 중요합니다.
형제자매가 있다면 모두 당장 검사를 받아야 할까요?
이번 발표를 접하면 부모 입장에서는 이 부분이 가장 궁금할 수 있습니다.
첫째에게 1형 당뇨병이 있다면 둘째도 바로 검사를 해야 할까요?
이번 국내 연구만으로 모든 형제자매가 무조건 검사를 받아야 한다고 단정할 수는 없습니다.
하지만 1형 당뇨병 가족력이 있는 사람을 고위험군으로 보고 증상이 나타나기 전부터 살펴보려는 움직임은 국제적으로도 이어지고 있습니다.
최근에는 췌도 자가항체 검사를 통해 혈당이 본격적으로 높아지기 전부터 1형 당뇨병의 진행 가능성을 살펴볼 수 있습니다.
'자가항체'라는 말도 어렵게 생각할 필요는 없습니다.
면역체계가 인슐린을 만드는 세포를 공격하고 있다는 흔적이 있는지를 혈액으로 살펴보는 검사 정도로 이해하면 됩니다.
가족 중 1형 당뇨병 환자가 있다면 다른 형제자매의 검사 필요성과 시기는 임의로 판단하기보다 소아청소년과, 특히 소아내분비 전문의와 상담해 결정하는 것이 좋습니다.
1형 당뇨가 생기면 아이의 평범한 생활은 어려울까요?
1형 당뇨병은 현재 지속적인 인슐린 치료가 필요한 질환입니다.
아이뿐 아니라 가족에게도 꾸준한 관리가 필요합니다.
하지만 관리 방법은 과거보다 많이 발전했습니다.
피부에 작은 센서를 부착해 혈당 변화를 계속 확인하는 연속혈당측정기(CGM)가 있고, 필요한 인슐린을 공급하는 인슐린펌프도 있습니다.
최근에는 혈당 변화와 인슐린펌프를 연동해 인슐린 공급을 자동으로 조절하는 자동 인슐린 전달 시스템(AID)도 활용되고 있습니다.
기술이 모든 어려움을 해결해주는 것은 아니지만 아이와 가족이 혈당을 관리하는 방법이 과거보다 다양해진 것은 분명합니다.
1형 당뇨병이 있다고 해서 학교에 다니거나 운동하고 친구들과 생활하는 것을 포기해야 한다는 의미도 아닙니다.
다만 학교에서도 저혈당 대처와 혈당·인슐린 관리에 대한 이해가 필요하기 때문에 아이 혼자 감당하기보다 가족과 의료진, 학교가 함께 관리하는 질환이라고 보는 편이 좋겠습니다.
이번 연구를 보면서 제 생각도 조금 달라졌습니다
저도 당뇨병이라는 말을 들으면 가장 먼저 성인의 혈당 관리를 떠올렸습니다.
소아 1형 당뇨병은 주변에서 직접 경험하지 않았다면 멀게 느껴질 수밖에 없습니다.
처음 이번 자료를 봤을 때 가장 눈에 들어온 것도 역시 '형제자매 위험 10배 이상'이라는 숫자였습니다.
하지만 자료를 자세히 들여다보니 제가 더 기억하고 싶은 부분은 따로 있었습니다.
같은 가족에서 나중에 발견된 환자는 심각한 당뇨병케토산증 상태로 발견되는 비율이 훨씬 낮았다는 것입니다.
물론 이것만으로 가족의 인지가 조기 발견의 원인이었다고 단정할 수는 없습니다.
그렇지만 모르는 병과 한 번이라도 알고 있는 병의 차이에 대해서는 생각해보게 됩니다.
1형 당뇨병은 부모가 아이에게 단것을 많이 먹여서 생기는 병이 아닙니다.
생활습관만 잘 관리하면 막을 수 있는 병으로 단순하게 볼 수도 없습니다.
하지만 알고 있으면 그냥 지나치지 않을 수 있는 신호는 있습니다.
갑자기 물을 많이 마신다.
소변이 눈에 띄게 늘었다.
잘 먹는데도 살이 빠진다.
한동안 없었던 야뇨가 다시 시작됐다.
특히 가족 중에 이미 1형 당뇨병 환자가 있다면 이런 변화를 조금 더 관심 있게 살펴볼 이유가 이번 국내 연구에서 확인됐습니다.
그래서 이번 발표에서 저는 '위험이 10배 이상 높다'는 숫자 하나만 기억하기보다는 이것을 함께 기억해두면 좋겠습니다.
아이에게도 당뇨병이 생길 수 있습니다.
그리고 우리가 흔히 알고 있는 성인의 2형 당뇨병과는 생기는 과정부터 다른 1형 당뇨병이 있습니다.
흔하지 않아 잘 몰랐던 병이라도,
그 신호를 알고 있는 것이 조금 더 빠른 발견의 시작이 될 수 있습니다.
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참고자료
- 질병관리청 국립보건연구원, 「소아청소년 1형 당뇨병 환자의 형제·자매, 발병 위험 일반 소아 대비 10배 이상 높아」, 2026년 9월.
- Familial Occurrence of Type 1 Diabetes Mellitus in Korean Children and Adolescents: A Multicenter Study, Diabetes & Metabolism Journal, 2026.
- American Diabetes Association, Standards of Care in Diabetes—2026, Diagnosis and Classification of Diabetes.
- American Diabetes Association, Standards of Care in Diabetes—2026, Children and Adolescents.
- Centers for Disease Control and Prevention, Type 1 Diabetes 및 Screening for Type 1 Diabetes.
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